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另一本晚些加入畅销书竞赛的是将于本周发行的迈克尔•柯林斯的描写生物进化的小说“下一代”,它被认为将是又一本该作者比较富有争议性的小说。暂且抛开小说内容,光给出我们正在谈论的柯林斯这个名字,就已经代表一些东西了。
获得生命的专利权
2007.2.13 纽约时报
你,或者你所爱的人,有一天或许会因为在一开始就没有获许基因专利而死掉。听起来不切实际?不幸的是,这真的是现实。
基因专利现在被用于限制研究,阻止相关医学实验以及将生命信息对你及你的医生保密。 基因专利减缓了对于致命疾病的医学研究进展的步伐。他们更进而非法的提高了医疗费用:1000美元可以进行的乳腺癌检测现在要花费3000美元。
为什么?基因专利权的所有者可以收取任何他想要的价格,并且他确实在这么做。难道就不能有人可以提供价格低廉些的检测吗?当然可以,但是专利的所有者阻止了任何竞争者的检测。他拥有基因。没有其他人可以去检测它。事实上,在没有授权的情况下,你甚至不可以捐献你自己的乳腺癌致病基因给另一位科学家。基因可以存在与你的体内,但它现在是私有财产。
这种匪夷所思的情形源于一个既缺物力又缺人力的政府部门犯下的一个错误。联邦政府专利局错误的理解解释了前最高法院的裁决,于几年前令包括解码基因组的科学家们在内的所有人大吃一惊,开始了基因专利权的申请注册。
人类分享大多数相同的基因。在其他动物种类中也可以找到相同的基因。 我们的基因构成代表了地球上所有物种天赐的共有财产。 你不可以去把雪花注册为专利,不可以把苍鹰注册为专利,不可以把重力注册为专利,同样的,你应该也不能够把基因注册为专利。然而目前为止,你体内五分之一的基因已经成为了他人的私有财产。
这样的结果是灾难性的。通常而言,我们认为专利权鼓励创新,但这是基于大多数专利权是被授予人类发明的。基因并不是人类的发明,它们是自然世界的特定物质构成。结果这样的专利权被用于阻碍科技革新,危害病患的护理。
举个例子,卡那弯病(海绵状脑白质营养不良症)是一种于婴儿三个月大左右影响成长的遗传性疾病;患病儿童不能爬或走,他们会经受突发性脑溢血并最终因麻痹丧失活动能力,一般死亡于青春期或青年期。以前没有相关检测可以提醒父母他们未来的新生儿是否面临这样的风险。抚养照顾患病儿童的家庭们所承受的心碎的痛苦促使了一位科研学者立志找出致病基因并建立一套有效的监测方法。世界各地的卡那弯致病基因带病家庭捐献了组织器官与金钱帮助实现这个目标。
当卡那弯病致病基因在1993年被确定找到后,这些帮助过卡那弯疾病研究的家庭得到纽约的一家医院的承诺,他们将为任何需要的人提供免费的检测。 但是找出致病基因那位研究员的雇主,迈阿密儿童医院研究院,注册了基因的专利权并拒绝任何其他保健医疗机构在没有支付专利费的情况下提供相关健康检测。协助过研究的父母们不相信基因也可以注册为专利,所以他们并没有将自己的名字列入专利申请中,因此,他们对于这样的结果无可奈何。
另外,基因(专利权)的所有者在某些情况中同时是该种基因变异的所有者,而这些变异又往往可以作为疾病的标识。那些没有基因专利权的国家事实上往往提供比我们更好的基因检测,这是因为当更多的实验室被允许开展测试,更多的变异就会被发现,从而导致更高质量的检测。
基因专利权的卫道者辩护说对于这个题目的争论是小题大做,因为专利使用权可以在很低的费用下简便快捷的获得。这完全不符合事实。丙型肝炎致病基因组的所有者从学习这种疾病的科研人员那里获得了成百上千万美元。所以当其他科研人员选择研究经费花销相对较小的科目时,我们一点也不会觉得惊奇。
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