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超越生命和死亡
——刘正琛和他的阳光骨髓库
中国网 | 时间:2005 年11 月16 日 | 文章来源:中国网

在有些凌乱的屋子里面听到刘正琛讲《麦兜故事》里的经典笑话“没有鱼蛋,没有粗面”的时候,很难想象他是一个三年前被确诊为白血病的人。而倾听他的思考和领悟,你才会发现死亡留在他身上的印记。

独善其身与兼济天下

2001年12月,北大光华管理学院二年级硕士研究生刘正琛拿到了让自己难以置信的一份医院检查结果:慢性粒细胞性白血病。常人不甚了解的这几个字后面隐藏的事实是:如果采取药物治疗的方式,平均而言,他还有5年生命。

“刚发现的时候,就像每一个正常人想到它的时候那样,害怕、茫然、无助、孤独,对未来没有一点预期。还有,眼泪也掉过,也失眠过。”2005年的刘正琛穿着拖鞋坐在小屋子里的一张大床上,回想起3年前的自己,微笑着说。而在这之前的刘正琛生活顺风顺水:1995年,他考入北京大学数学系本科,1999年又考入北京大学光华管理学院产业经济学专业攻读硕博连读研究生。

最佳的治疗方案是骨髓移植。做骨髓移植,就必须要HLA(人类白细胞抗原系统)完全匹配,否则会发生排斥反应,造成移植失败。同胞兄弟姐妹匹配的可能性有1/4,而没有血缘关系的人匹配的可能性则只有万分之一。2002年1月18号,对刘正琛弟弟的检测结果表明,他和弟弟的白细胞抗原系统不完全匹配。这四分之一的希望最终还是破灭了。

刘正琛于是转向寻找没有血缘关系的人之间存在的万分之一的可能性。由于种族等因素所限,中国人只能到中国人的骨髓库里找配型。中国红十字会的骨髓库,没有。台湾慈济骨髓库,没有……

刘正琛注意到,我国大陆的骨髓库建设发展缓慢。据中国红十字会统计,目前国内血液病患者约400万左右,其中需要骨髓移植的大概有几十万人。而我国最大的骨髓库——中国红十字会的骨髓库到目前只有2万余份骨髓捐献志愿者的检测数据。台湾地区的骨髓库建设起步于1993年,比大陆晚一年开始,到目前已经有了23万名志愿捐赠者的检测数据,完成了389例非亲属骨髓移植;而据新闻报道,我国大陆在2001年8月才出现第一例非亲属骨髓移植。

“我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道,“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是,自己动手,建立一个民间骨髓数据库,检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA数据,提供给所有需要骨髓移植的患者免费查询,为自己也为所有现在和未来的白血病患者争取生命的希望。

他把这个计划命名为“阳光计划”。

知其不可为而为之

要建立骨髓数据库,就要面临两个主要问题:检测费用和志愿捐赠者。刘正琛的打算是,阳光计划要分阶段地做,第一步是“阳光100”,找到100个捐赠者和每人500元的检测费用。刘正琛的父母提供了他5万元的第一批资金,捐赠者则主要来自他的同学和亲戚,也有普通的北京市民。3月11日刘正琛生日那天,儿童医院完成了108个志愿捐赠者的全部检测工作,检测结果被放在北大新闻网上供患者、医院免费查阅。

2002年6月,北京大学阳光志愿者协会正式成立。而“阳光1000”也已经开始,这就需要找到1000名捐赠者和50万元的检测经费。由于中国的整体环境使然,中国真正由民间发起的公益组织非常少,不靠外国的捐款能生存下来的也很少。为了筹钱,大病在身的刘正琛想尽了办法。“我们主要是通过开发一些书或者义卖的产品,比如T恤衫或者我们志愿者协会执行长杨仿仿的游记。我们的资金主要是从义卖中来。”刘正琛说。于是,北大校园里经常可见阳光志愿者协会的海报、摊位和协会成员忙碌的身影。

尽管如此,“阳光”并不像大多数民间公益组织那样,向国外的基金会申请捐款。刘正琛的语气仍是一贯的温和,却不容置疑:“外国人给中国人捐款很好,但是,如果我们中国的慈善事业是由外国人来做的话,中国人就成了叫化子一样了,就是整体上的叫化子,因为叫化子是跟人家要钱的。如果我们中国人都不愿意把钱拿出来帮助自己的同胞,还谈什么社会责任感呢?”

“韩国人极少去买外国的东西,日本追求的是它的产品要做世界上最好的产品:人生里有比生命和死亡更重要的东西,更值得我们去追求。就像荆轲答应太子丹去刺秦王一样,他知道自己肯定不能生还,但他还是去履行自己的使命。如果一个民族没有这样的精神的话,你想想会是什么样子?”

也许正是因为这种使命感,也许正是因为这种“知其不可为而为之”的坚持,阳光的队伍越来越壮大。许多志愿捐献者登记采血后,又登记为“阳光”的志愿者,他们可以在北京冬天的寒风中站4个小时以上,他们可以掏自己的腰包打电话、打印、复印,还有一位放弃百万年薪从万里之外回国加入阳光的人,他就是不拿工资的阳光志愿者协会执行长杨仿仿。这个有着雄辩口才,看上去要小得多的国际人,今年31岁。

“我去过五十几个国家,我父亲给我的是很不一样的人生观和价值观。所以我对于自己放弃的那些东西并没有特别看重,其实真的没有像大家想象的那样,似乎很了不起。”他喜欢中国历史,欣赏荆轲“风萧萧兮易水寒,壮士一去兮不复返”的精神。“荆轲是死士,他只需要镇定二三十分钟的时间,之后就会被杀掉;而医生告诉刘正琛他只有五年的生命,他花了三年的时间一直在为这个目标奋斗,而且每天要保持镇定。我觉得我是很幸运的,有机会去做这么有意义的事情,是我生命里的一份礼物。”言谈之间,可以看得出他跟刘正琛因文化的一脉相承而生的、如此深切的默契。

独乐乐,与众乐乐,孰乐?

2004年11月28日,北京大学百周年纪念讲堂举行 “阳光一万盛中国、濑田裕子夫妇慈善音乐会”。

2004年12月3日,由王小丫、马东主持,水木年华、陈琳、孙悦、汪峰、王珏等出演的义演晚会在北大举行,筹集了十多万检测经费。

几十名志愿工作者历时一个月,翻译编写了适合大众阅读的、中国第一本详细介绍骨髓移植的小册子,免费发放给捐赠者……

2004 年年末,刘正琛被北京大学通令嘉奖,他是北京大学迄今为止第二个获此荣誉的人,阳光志愿者协会也成为北大十佳社团之一。而对于刘正琛而言,自己的感悟和转变才是生活赐予的最好的礼物。从一个未来的白领人士过渡到慈善事业坚定不移的追寻者,刘正琛说,从那个时候到现在,变化最多的是他自己。现在的他开始感受简单生活的乐趣,享受工作的乐趣:“散步也挺有意思的。做饭也很有意思。还有,有时候可以冥想。”戴着眼镜,斯斯文文的他笑着说。阳光一样的微笑,似乎是刘正琛对待生活永远的姿态。

如今,“阳光10000”正在进行,报名的捐赠者早已突破10000,其中采过血的人数也已经达到3000人,他们打算在2006年把这个宏大的计划完成。骄人成绩的背后,刘正琛和阳光志愿者协会仍然面临着很多困难:全职的工作人员少,志愿者的流动性大,工作经验也比较缺乏;资金募集不易;管理上如何减少成本,做到廉洁高效、公开透明……

对于这些问题,刘正琛并不畏惧:“03年的时候有一段时间特别容易孤独或恐惧。后来我就有了这样一个信条,就是即使我们自己不是一个乐观主义者,但是我们可以像一个乐观主义者那样去思考,模仿他那种状态。”

而且,他觉得自己所做的事情,其意义不仅仅在于帮助患者找到救治的途径。“事情是永远做不完的,做NGO(非政府组织)更大的作用在于,让大家通过身体力行地帮助别人,能够让这个社会更加和谐,能够让更多的人明白在追求自己的物质需要之外还有更快乐的事情,就是互相帮助。不只是嘴巴上说一说,还要行动。”

供稿 /《人民画报》杂志

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