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痛苦生或尊严死 一位渴望安乐死女孩的日记
中国网 | 时间: 2007-03-23  | 文章来源: 新华网宁夏频道

连日来,宁夏女孩李燕的《安乐死申请》在网上引起极大轰动,引发了人们对于安乐死的激烈讨论。在关注安乐死本身的同时,人们却更加关注这个29岁女孩的命运。摆在她面前的,到底是生的困境还是死的难题?

“绝症”女孩28年的病榻人生

李燕是宁夏银川市贺兰县的一名普通女孩。2007年初,她在网上公布了她的“安乐死申请书”,这封短短几百字的申请书,她整整写了三个多月。

申请书全文如下:“我叫李燕,女,今年29岁。从1岁起就得了‘进行性肌营养不良症’,直到5岁才确诊。4至6岁双腿瘫痪,11岁坐轮椅,11至13岁左大臂小臂瘫痪,11至23岁右大臂小臂瘫痪,26至28岁全身瘫软加重、坐立比较困难。从10岁起就丧失翻身能力至今。” 

“随着年龄的增长,病情越来越重,我的吃、喝、拉、撒、睡甚至一点一滴全都要靠父母来料理。父母在这28年来寸步不离地陪伴着我,忍受着病魔带给他们身体和精神上极大的痛苦。可是,父母也已是花甲之年,老了抱不动我了,我的病情也在一步步加重,慢慢地,五脏六腑和吞咽功能都会丧失掉。我不想以后父母不在了,跟着哥嫂生活,更不想到孤儿院或福利院去生活,因为离开了父母我就是离开了天堂,生不如死。”

“所以,我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前,申请安乐死,并把身体上能用的器官,如角膜、肝脏、肾脏甚至是心脏全都无偿地捐献给需要的人们,遗体也无偿地捐献给国家进行医疗研究。”

“我不怕死,但我怕痛苦地活着”

3月17日下午,在李燕家狭小的屋子里,记者见到了坐在轮椅上的李燕。米黄色的毛衣,干净的短发,腿上盖了一条毛毯,毛毯下面是几近干瘪的裤管。在另外一间卧室里,摆着一台电脑和一个小凳子。墙上贴着各式各样的电脑打印出来的画,这些都李燕的作品,大大小小有30篇左右。

李燕只上了小学一年级,半学期后由于身体原因就呆在了家里。以后的日子除了出去看病,她就在家里听广播、看电视。2003年,父母给她买了一台电脑。

尽管与外界接触并不多,但李燕思维敏捷,谈吐得体,更有一种女孩子少见的理性与冷静。虽然只读了半年书,但她看起来懂的很多。她说,电视和网络教会了我很多东西。

母亲宋凤英说:“女儿就是我的太阳,我每天都是围着她在转。”她给李燕拌了宁夏常见的“油茶”喂她喝。吃完东西后,李燕说有点累,想休息一下,母亲便把她的头轻轻地放在轮椅背上,大概过了十几分钟,李燕喊了一声“妈”,母亲很快地走了过来,又轻轻地把她的头抬了起来,然后扶正,李燕开始和我们说话。

“母亲是我唯一的依靠,如果母亲死了,我不知道自己该怎么活。”坐在轮椅上,李燕很冷静地告诉记者,“对于死亡,我已经很坦然,但母亲死后,我怕自己不能像现在这样很好地活,所以我希望通过自己的呼吁能够推动安乐死立法,给我和像我一样的人今后找个归宿。”

“我和母亲去看过养老院,本来想以后实在不行去那里,但去了之后有些失望,我想要的生活在那里不能实现。妈妈给我喂饭、端屎端尿从来不会戴手套,但在那里,工作人员会。我随时可能会被人嫌弃,但母亲永远不会。”李燕说。

有一次出门,母亲推着李燕进了一家化妆品店,却引起了店主的不满,说李燕呆的不是地方,别影响了她做生意,非让赶快把她推出去。母亲当时要跟店主理论,被李燕制止了。李燕说:“其实,我在外面,经常会受到歧视。我虽然表面上不在乎,但心里还是会伤心。这让我更明显地认识了社会,认识了现实。如果父母死了,我会很惨的。所以,我得给自己找一条出路。”

记者在采访过程中发现,李燕担心更多的是将来该怎么办,父母将来离去后不可知的生活和一日日恶化的病情给她带来沉重的心理压力。除身体因素外,父母离去后所带来的类似于“被遗弃”的感觉让她心生恐惧,所以她迫不及待地想在父母有生之年完成自己的愿望,让未来能够在自己可预知的情况下进行。

李燕说,我不怕死,但我怕痛苦地活着。而这种痛苦,则包括来自精神层面的,如何有尊严地活着和死去。

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