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孙惠萍持续20年的助残脚步
新闻中心-中国网 news.china.com.cn  时间: 2010-12-06  责任编辑: 习人

若非亲眼所见,很难相信在中国天津的一个普通家庭中,20名残疾人围坐在年过半百的孙惠萍身边,喊她“妈妈”。这些脑瘫或自闭症患者中,最长的已在此生活18年。

1990年,幼儿园下岗教师孙惠萍利用当时自家仅有的30平方米住宅,创办了当地唯一提供“全日托养服务”的“圆梦特殊教育中心”,专门训练并照顾残疾孩子。20年间,超过100名残疾人先后在此生活。

狭小的空间常年住着十几个残疾孩子,孙惠萍与丈夫打了14年地铺,直至2004年搬入现在120平方米的住房。

目前,20个7岁至30岁的残疾“孩子”由孙惠萍、儿子“徐哥”和一位女性护工照料。“孩子们”的家长偶尔会在周末或月底把他们接回真正的家小住。

“在我这里,孩子们可以得到24小时的悉心照顾,特别是那些行为时而多动的自闭症患者。”孙惠萍说。

孙惠萍的家从来都是简单的地砖、剥皮的白墙、简易的木板门。孩子们睡的是白天拆卸并码放在房间一角的简易铁架床。成堆等待换洗的衣服浸泡在卫生间大大小小的盆里,散发着尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥几乎都来自捐赠。

“脑瘫孩子大多生活不能自理,要密切注意是否有大小便迹象。20年来,光是洗衣机就洗坏了5台。”孙惠萍说。

上世纪80年代末,孙惠萍在工作的幼儿园里第一次接触脑瘫孩子。

“他发育迟缓,可能终生无法行走,很惹人怜爱。”孙惠萍回忆道,“下岗后,我决定自己创办一个机构,专门照顾残疾儿童,培养并训练他们的生活技能。”

在圆梦特教中心,狂躁与安静同时存在。自闭症儿童经常丧失自控能力,尽管语言能力不全,他们也会无端大喊大叫,乱砸东西。有些生活无法自理的重度脑瘫患者又非常安静,他们静静坐在一个地方,眼神空洞,对同伴的跑闹没有任何反应。

自闭症孩子甚至在深更半夜起来,悄悄拧开煤气灶,只为欣赏他心中“可爱的小火苗”。这种险情发生过两次……幸好都被及时发现。

自闭症,又称孤独症,是一种严重的精神发育障碍,表现为语言、社交、行为等方面的异常,大部分患者还伴随智力落后。目前,世界上尚没有公认的治愈方式。中国人在1982年首次认识自闭症。官方数据显示,中国自闭症患者约有50万人或者更多。

现在,“圆梦特教中心”每月的开销接近15000元,但孙惠萍每月只收每个孩子家人几百元全日托养服务费用。

“最少的600元,有的父母拿低保在家,要赡养老人,可能还要供他们第二个健康孩子读书,图赚钱的话我就不做这个了,‘圆梦’并不是一个营利机构。”孙惠萍说。

而教育,也成为这份事业需要攻破的难关。孙惠萍要成百上千次地重复训练残疾孩子完成简单任务。小孩子首先要学会使用便盆,大孩子要学会穿衣、吃饭、系鞋带。

“早期的训练,对于开发残疾孩童语言能力和交往技能至关重要。然而,这不为许多残疾孩子家人所知。他们只是觉得‘看住’这些孩子不惹祸就万事大吉。”曾经从事18年幼教工作的孙惠萍说。

她补充说:“我训练他们的重点,是从训练听懂话、能沟通、守纪律,到训练自理、表达意图。”

孙惠萍的早期严格训练,改变了许多残疾孩子的一生。有的自闭症孩子不仅上了普通小学,而且成绩名列前茅。也有脑瘫患者能够学会简单的数学运算,在仓库谋得记录员的工作。

但不期而至的肺癌,让这份事业面临了绝望。

“那是2009年3月的事情。”孙惠萍回忆说,“我当时神经快崩溃了,冲着这群孩子大喊:‘我对你们那么好,老天爷怎么让我得绝症,你们怎么都不好好保佑我?’”

此后,孙惠萍家经济越发拮据。来自大学生志愿者有限的偶尔捐助,杯水车薪。圆梦特教中心艰难为继。

“但是人活在世界上,总是会遇到困难,这就是生活。”孙惠萍微笑地说。

目前,在北京生活了8年的儿子“徐哥”辞掉工作,回到天津的家,全职照看生活在“圆梦”的残疾人。

“这是我母亲20年辛苦创办的福利事业,我有责任继续下去,不仅为了我家的梦想,也为了所有在这里生活的残疾人。”他说。

2009年至2011年,“中国残疾贫困儿童抢救性康复项目”将获得国家拨款7.11亿元,对0至6岁的贫困视力、听力、智力、肢体残疾、孤独症儿童开展康复训练及辅助器具适配,惠及5.88万名贫困残疾儿童。

在12月3日“国际助残日”,孙惠萍感叹不知自己究竟还能陪“孩子们”在“圆梦”度过几个他们的节日。

然而,她有一个心愿——希望“圆梦”这家民办特教中心可以在民政部门获得注册。

“如果这个心愿能够实现,残疾孩子们生活的空间就能够稍微大些。我想把那些因为经济不好而离开圆梦的孩子们再接回来,照顾他们。”孙惠萍说,“然而,我们清楚,中国需要帮助的群体,还有很多。”

 

  新闻眼 |  2010.12.06
 
文章来源: 新华网 发表评论>>
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