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广西自治区柳州市卫计委书记黄崇芳致辞

今日上午，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在广西柳州开幕。此次会议由国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院联合主办，广西优生优育协议协办，柳州妇幼保健院承办。

广西自治区柳州市卫计委书记黄崇芳在会上介绍了柳州市地贫患儿救助政策及相关情况。黄崇芳指出，广西人群α地贫携带率是17.55%，β地贫携带率是6.43%，根据人群遗传复合评价，每4人就有1个地贫缺陷基因的携带者，每55个家庭就有1个有重型地贫出生的风险，每230个胎儿就有1个重型的地贫患儿。

黄崇芳表示，目前，国内外成立了多个地中海贫血救助组织，比如国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院等等，这些组织联合进行并全面调研了我国地贫防治的现状，为地贫高发区制定了有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据支持。

黄崇芳介绍说，广西作为全国的地贫重灾区，自治区政府、柳州市政府也做了大量的努力，2009年广西壮族自治区人民政府启动了广西壮族自治区地中海贫血防治计划，同时，实施地贫基因补助，每对夫妇给予800元的补助。地贫产前诊断每1例是1300元的惠民政策，截至2015年底，柳州市累计接收拨付资金613.05万元，这些资金全部用于地贫基因补贴对象。

2009年-2015年6月，柳州市解除中型、重度性的地贫是1127例，终止妊娠788例，但是每年仍有部分中重型的地贫儿出生，但是，中重型地贫儿的治疗与不治疗可以说产生的后果大不一样，不治疗的患者成人后没有劳动力，并发症多，生活质量差，而正规治疗的患儿能正常学习和工作，而且地中海贫血治疗是一个漫长而严谨的过程。

黄崇芳说：“我热切的盼望广西柳州的地贫防治工作能继续得到在座各位长久的关注和大力的支持和帮助，也希望我们的医护人员要有为医学奋斗的坚定信念，要有为患儿牺牲的奉献精神，要有持之以恒的信心和决心。相信通过我们的共同努力，减少出生缺陷，减少重症地贫患儿的出生，提高地贫患儿的生存率和生活质量，提高人民群众的生活幸福指数，避免更多的群众因病返贫，帮扶贫困家庭地贫患儿早日摆脱病痛带来的痛苦和贫困，为地贫防治工作的发展贡献自己的一份力量。”

 

责任编辑: 刘璟