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天使妈妈:走访海南重型地贫患儿

发布时间: 2016-05-24 17:07:35  |  来源: 天使妈妈  |  作者: 刘璟  |  责任编辑: 刘璟

   
 
    2016年5月17日,北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟及中国公益研究院代表一行8人走访了保亭县的6位重型地贫患儿,国际地贫联盟专家仔细询问患儿的情况,给出治疗建议,并与天使妈妈讨论救助方案。海南由于地贫防控较晚,各市、县级医院及家长们对地贫治疗知识普及的欠缺,大部分地贫患儿只输血未排铁,而且多家医院缺血,孩子基本处于等血续命状态。见到的几个孩子,脸色苍白,精神状态极差,牵动着每位走访者的心。
 


    失败的孕检——让他的童年饱受折磨
 
    符朝杰,家住海南省陵水县吊罗山山脚下,现在三岁半,妈妈在怀他期间做孕检并未检查出患有地贫,但在出生六个月时在海南省妇幼保健院查出患有重型地贫。需要每月输一次血,但由于当地医院缺血,每次都要转几趟车去海口市的医院输血,输一次血大概需要4-5天,目前孩子已经一个月多未输血了。由于当地医院及家长对地贫治疗知识的缺乏,孩子仅输血未做排铁。朝杰的弟弟现在七个月了,已经在海南省人民医院做了配型,希望能够配型成功,为朝杰做干细胞移植。
 
天使妈妈和专家在讨论孩子治疗救助方案
 
    朝杰的妈妈在家带孩子,爸爸靠打零工维持生计,家里种有几棵槟榔树,但今年遭到虫害,几乎没有收入。朝杰每次输血费用大概3000元左右,家庭不堪重负。
 
 
    我们即将赶往下一个地贫孩子家时,车已经开出很远,朝杰的妈妈抱着小儿子还一直站在村口目送,久久没有离开……一位柔弱的母亲对重病儿子的不离不弃,感动了在场的每一个人。
责任编辑: 刘璟
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