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何为地贫>>
地贫患儿被称为“血袋娃娃”，医学资料显示，重型地中海贫血患者如果按预期生命40岁计算，一生需要消耗约80万毫升全血，这相当于4000名成人的献血量。而他们的身体，由于长期输血却没有正常的排铁机制，不仅要承受因脸部骨骼变形带来的样貌上的烦恼，患者最终还会因为体内铁元素大量堆积，肝脏功能受损、心脏衰竭。
一些未成年患儿，因为得不到有效救治而早早夭折，他们的童年在等待死亡的痛苦中慢慢消逝。
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*最新消息
·“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会”圆满结束
·《中国地中海贫血蓝皮书》发布
·北京市首家罕见病基金会成立
为了继续推动地贫患儿的救助工作，“第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会”于5月14日在广西柳州举行。
主办单位：国际地贫联盟/中国地贫联盟/中华思源工程扶贫基金会/北京天使妈妈慈善基金会/北京师范大学中国公益研究院
协办单位：广西优生优育协会
承办单位：广西柳州市妇幼保健院
支持单位：诺华公司[详细]
