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中国防治艾滋进行时
中国网 | 时间: 2005-12-01  | 文章来源: 中国网

12月1日,“世界艾滋病日”。

与其他“纪念日”不同,这是一个令人类最为无奈、最不堪负重的日子,也是一个每年使全球不同种族与国家的人们在“红丝带”下聚拢的特殊日子。无论从哪个角度说,我们都不能对这个特殊的时刻无动于衷。

“遏制艾滋,履行承诺”是2005年世界艾滋病日的主题,也是全人类的愿望。从1985年发现第一例艾滋病感染者起,中国与艾滋病斗争了20年。从最初的对艾滋病的盲目恐惧、一味防堵到现在的大力预防和疏导,中国的艾滋病防治工作正在加快向更加开明和务实的方向迈进。

依靠政府、民间和国际社会的力量共同协力,遏制艾滋,中国为此做出的努力国际社会有目共睹。

“我第一次看到艾滋孤儿时,我孩子还不满一岁。我在想,我的孩子一个人有那么多人拥着疼他,同样是孩子,这些孩子为什么就没人管?后来总有人问我为什么要帮助这些艾滋孤儿,似乎做这件事需要有什么崇高的动机,我说真的没有,就是一种做母亲的感觉。并不是因为我有钱才帮助这些儿童,而是因为我看到他们就想起自己的孩子。”

——张颖

  310个艾滋孤儿的妈妈

[记者手记]第一次见到张颖是在2005年7月,她带着艾滋孤儿来北京参加夏令营,其中一项重要活动是参加由清华大学举办的有姚明和NBA队员参加的“抗击艾滋·关注儿童”主题活动。活动结束后,在一个招待所的半地下室里她和孩子们的住地,张颖接受了记者的采访。

其间张颖接到弟弟打来的电话:医院又一次给父亲下了病危通知。“你跟大夫好好说说让想想办法,再跟咱爸说让他一定等等我,明天我就能赶回去了。”放下电话后张颖哭了,眼里充满疲惫和无助,“怎么办呀,哪边都离不开,来之前我爸就住院了,可这活动是早就策划好的,没法改变,别人又替不了我……”。这时有孩子进来告诉她该吃午饭了,张颖赶忙擦了把脸,打起精神招呼着五十多个孩子浩浩荡荡地穿过马路走进附近的一家小餐厅。

被南南改变的生活

一个叫南南(化名)的小女孩改变了张颖的生活轨迹。

此前的张颖是安徽阜阳小有名气的成功商人,被当地人称作“千万富姐”。“我经商还算是有灵性吧,运气也不错,先后开过服装店、酒楼、快餐店、比萨店、咖啡屋、承包学生食堂,因为基本都领先别人一步,所以做得都还不错。”

2003年11月的一天,张颖受市长之托陪美国汉普郡大学的社会学家凯·约翰逊了解阜阳孤儿的情况。至于为什么会由她去,张颖说可能是因为她曾在北京外交学院进修英语专业,“市长可能也是有意让我接触一下这些孩子,在这方面能做点事。”张颖说这是她自己的猜测。

那天,张颖陪凯走访了福利院、孤儿院、艾滋孤儿家庭,每一处都触目惊心,而当南南站到眼前时,张颖至今不知该怎样形容当时的感受:眼前的这个患艾滋病的13岁女孩,和一个16岁的姐姐呆在一个房顶露着天的屋子里,头发不知有多久没有洗过,打着绺贴在头皮上,她正发着高烧,胀得通红的脸上长满了疮,身上也长满了疱疹般的疙瘩,一声不吭地蹲在那儿。村里人说她已经啥也听不见了,她爹妈都是因为这病死的,估计这孩子也没几天活头了。那时的张颖刚做母亲,孩子还不到一岁。“我结婚晚,30多岁才有孩子,所以我把孩子看得特别重。你说同样都是孩子,我儿子天天被那么多人宝贝着,这孩子病到快死了却没人来管,怎么着我也得帮帮她。”张颖说她是第一次看到艾滋病患者,之前她对艾滋病的所有认识就是:这是一种令人恐惧的传染病,自已离得越远越好。但凯的举动让张颖很吃惊:“我看到凯把南南抱起来,帮她理理头发。摸摸她的额头,做得那么自然。”

回来后与市长交流自己的感受,大家都认为阜阳应当有这样的一个组织来帮助南南,而且能与国外的那些民间组织交流,也能帮助政府做一些事情。很快,“阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会”(简称“阜爱”)成立,张颖任会长。张颖说此时她对协会的运作和推进没有任何概念,只是想帮助这个孩子。

协会成立一周后,远在美国的凯打电话告诉张颖,与北京地坛医院已联系好,南南可以到北京看病。“市里原本想派一个大夫带南南去的,但大家都推说走不开,我是会长,只有我去了。”此时离中国传统节日春节只有三天时间,在北京经商的丈夫正赶回阜阳过年,而张颖却带着南南到北京看病。尽管上次看到凯抱南南的样子,也了解了艾滋病的传播渠道,但第一次跟艾滋病人近距离的接触,张颖还是非常紧张。“我又怕孩子看出来,掩饰着内心的恐惧,但是每次帮她干完事后,赶紧找借口去卫生间洗一下手。”由于从来没有服用过艾滋病治疗药物,南南对药物非常敏感,经全面检查、病情有所缓解后,大年三十晚上,张颖和兰兰返回阜阳,当时车厢里空无一人。回到阜阳后,张颖把南南被送到当地医院进行抗病毒治疗。“南南的父母死后,她的叔叔一家因为害怕就不敢和孩子接触,一看有人接走了,问都不问。我不去交费孩子就不能治疗,不给送饭孩子就得饿着。你说不管行吗?”

“南南真的很幸运,咱们国内目前还没有专门针对儿童的艾滋病治疗药物,她现在吃的药都是凯从美国的慈善机构申请到的,据说南南是国内第一个吃到这种药的儿童。我把南南的病历寄到美国,他们再根据孩子的病情对症下药。每隔两个月换一次药,每月在3万元人民币左右,一年下来就要花30多万元。”张颖说,现在南南恢复得特别好。身体内的病毒量从一开始的30多万单位降到了现在的2万多单位。她的叔叔过去不敢接触她,现在她吃住都在叔叔家里,也重新回到学校上学了。

“南南现在可爱美了,今天换个头花,明天换个发卡,小辫梳得整整齐齐的。”记者见到了南南,14岁的南南比同龄孩子要矮一些,长着一双漂亮的的大眼睛,正调皮地把一根小棍往同伴的帽子上插。看到有人注意她,小姑娘立刻停了下来,目光躲闪着低头走开了。

“感染艾滋病和父母的去世给孩子带来的伤害有多大?我们谁也不知道,”张颖说南南是她帮助的第一个孩子,小姑娘把她当成了最亲的人。中秋节时,南南用自己攒下来的钱买了一斤“三无产品”的月饼给张颖送到家里,“她走后,我掉泪了。”张颖说。其实她最怕面对南南的眼睛,小姑娘过一段就会问她:“妈妈,你说我能活多久?”然后又会自言自语地说“咳,有张妈妈对我这么好,活多大我都知足。”而且不管玩得有多疯,只要想到父母和家,孩子立刻就会泪流满面;对给自己家带来灾难的“艾滋病”,有的孩子根本不愿说起,会用“那种病”、或“卖血的病”来代替。“我不知道用什么办法能让孩子们走出来,我可以帮助他们,鼓励他们,但他们什么时候会像其他孩子那样快乐呢?每到这时,我就觉得自己的力量太小了,你说一个十几岁的孩子时时考虑生死问题,是一件多让人揪心的事!”张颖很忧虑地说。

“我能叫你妈妈吗?”

“过去我对阜阳地区的艾滋病的状况并不了解。没想到会有那么多感染者。”张颖说“阜爱”成立后,人家都知道有这样一个协会给爱滋孤儿以资助,能帮孩子治病,就都过来了。“有一个孩子的奶奶打电话给我:我儿子儿媳都得艾滋病死了,3岁的孙子得的也是这个病,我没钱给他治病,想找地方扔了他,听说你这儿能救他,我就给你送过去吧。我是会长,孩子一过来,你就必须帮他,你不能把他拒之门外。”就这样孩子越来越多,从成立到现在,协会帮助的有310多个孩子,我们每月为这些孩子提供100—400元的资助。张颖告诉记者,孩子每个星期都在增加,人数有点“没办法控制”,张颖说:“一般人家举行活动,活动结束了,人就走了,我们不同,固定的位置、固定的活动时间,帮助了一个孩子,这个孩子姑姑、舅舅家的孩子也是艾滋孤儿,新来的孩子还会有亲戚、朋友要来,亲友所在的乡又会有孩子来,就这样,孩子滚雪球般地越来越多,不让谁来都不合适。”

随着人数的增加,不可能像以前那样一对一帮助,张颖觉得应该为孩子们提供一个空间,协会为孩子们定期组织活动,地点就设在张颖开的咖啡屋。张颖为它命名为“欢乐周末”,每个周末这些艾滋孤儿聚集在到这里,游戏、唱歌、学英语等,张颖给每个孩子20元车费。“最早的时候,这些孩子很多都自卑、不爱说话,有的在学校受歧视,没有伙伴,他们太需要关爱了。我想每周来一次,给他们一个释放的空间,另外孩子们由于同样的遭遇,他们互相间沟通得很好。”

2004年8月,张颖带着十几个孩子到北京玩了一次,孩子们高兴极了。然而在长城上,一个叫玲玲(化名)的女孩突然哭了起来,玲玲的妈妈两年前感染艾滋病去世了。“怎么都劝不住,我搂着她,孩子平静下来,对我说,要是我妈妈还活着能跟我一起来长城该多好啊。”张颖说听了孩子的话,她很难过,一时不知说什么,这时玲玲怯生生地说:“阿姨,我能叫你妈妈吗?”“能,能。”从那以后,这些艾滋孤儿越来越多称张颖为妈妈了。

由“阿姨”变为“妈妈”,张颖的压力更大了。她开始关注更深层面的东西。她发现很多孩子由家庭的原因,学习成绩一般。他们不是不想学习,而是要承担许多家务,有的需要给家里做饭。还有一部分孩子心里特别想挣钱,想改变家庭的困境,因为他们的父母大多是因为家里穷卖血染上艾滋的。“特别是有一次我去云南参观戒毒所后,感触更深了。我看到有的孩子因为家里穷,很早走上社会,心里空虚,有些女孩子就去从事性服务。我想到那时去挽救她们,不如在孩子小的时候去关心他,给她们学习的机会,这样做的社会意义可能更大些。”因此“欢乐周末”又多了一项内容:给孩子讲做人的道理。张颖说她也不知道这种“教化”的作用能有多大,但是对这些缺少父母关爱的孩子,教他们如何去自食其力,自立自强就显得更为重要。同时她以行动为孩子灌输这样一种理念:今天你有困难得到社会和别人的帮助,将来你有能力了也要去帮助别人。

张颖说她最喜欢听的一首就是《感恩的心》,她说这歌就像是为她和孩子们写的,她的孩子们也都会唱:我来自偶然像一颗尘土,有谁看出我的脆弱。我来自何方情归何处,谁在下一刻呼唤我?天地虽宽这条路却难走,我看遍这人间坎坷辛苦。我还有多少爱我还可有多少眼泪,要苍天知道我不认输?感恩的心感谢有你,伴我一生让我有勇气做我自己。感恩的心感谢命运,花开花落我一样会珍惜。

改变的不只是孩子

任晔是来自美国的志愿者,她是凯的学生。凯推荐她到“阜爱”来帮助张颖们做一些翻译工作。“我在学一些医学方面的东西,对艾滋病有一些了解。来之前,想象着这里的爱滋孤儿会像我通常从电视中看到的患艾滋病的非洲小孩那样——住在小黑屋里,一双无助的眼睛,没有爸爸妈妈,也没有人管,肯定特别可怜。”任晔告诉记者,她看到的是另一幅景像,孩子们有张颖的关爱,“他们看起来很快乐。现在我们大家成了好朋友。我爱说的‘OH,MY GOD’也成为孩子们的口头禅。”任晔说她经常带一个叫高峻的感染艾滋病的小男孩去医院,医生对他很好。任晔把张颖和孩子们的故事用镜头记录了下来,“回去后我会把在中国的经历写出来,把我的照片办一个展览,我要为孩子们募一些钱,让大家一起来帮助这些孩子。”

张颖告诉记者,作为一个民间组织,协会现在机构上很正规,但没有资金来源的渠道,主要是靠她自己来拿钱做事情。现在还不算特别吃力,但将来怎么样她自己也说不好。但只要能坚持,她就不会轻易放弃做这件事情。两年里,张颖觉得自己和协会工作的意义远远超越了“救救这个可怜的孩子”的初衷。

“你把宣传标语写得再多,今天刷条这个标语,明天刷条那个标语,农民未必了解。比如你写‘不要歧视艾滋病人’,他问你‘什么叫歧视’?你告诉他就是看不起,不理他。他嗯一声,过后该怎么着还是怎么着。”张颖说她经常去艾滋孤儿的家里看望协会救助的孩子,她可以说得上每个孩子的名字、在哪儿上学、家里情况怎么样。从工作中她慢慢体会到很多东西,“一开始我并没有想做防治艾滋病的宣传工作,只是想去关心这个孩子,但慢慢地会发现,最先村子里的人就跟看稀罕一样远远地看着我们,后来看到我那么真心地去照顾孩子,带他们去看病,农民最看重的是你的实际行动,最后他们会说,你看人家张会长一个城里人,人家不怕传染,敢去管这个孩子,咱们还怕什么?我觉得一个人的行动对宣传和减少歧视挺重要的。”

协会现在还经常接待来自各地的志愿者,张颖说不管多忙,他只要有时间,就会陪他们去看望艾滋孤儿,“这些志愿者多是各高校的学生,他们防治艾滋病的宣传所起到的作用一定会比我自己的力量要大得多。”

张颖说有一次碰到濮存昕,两人一起交流时,她告诉濮存昕:“两年前,从电视上看到你在做防治艾滋宣传员这件事,觉得你特别伟大,但当自己也开始做起这件事了,才明白,原来这并不是需要伟大的人才能做的,这是最普通不过了,任何一个人都可以做。”

文:本刊记者 张 娟

供稿:《今日中国》杂志

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