2023年11月12日,由北京病痛挑战公益基金会主办,百济神州支持的“童力守护,共赴‘童’一片天空”儿童肿瘤校园行活动顺利启动,同时中国儿童肿瘤领域首部关注肿瘤康复儿童教育及发展的意见指导《“我要上学啦”肿瘤康复儿童重返校园手册》正式发布,旨在凝聚多方力量与关爱,助力每一个肿瘤康复儿童的返校之路,守护抗癌“小勇士”的健康成长。

中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会主任委员王焕民教授、北京病痛挑战公益基金会王奕鸥副理事长、百济神州副总裁、中国血液肿瘤事业部负责人朱晶岩女士及国内多学科儿童血液及肿瘤专家、患者组织代表、患儿及家庭参与本次活动。

关注儿童恶性肿瘤,医学创新带来长期生存

据世界卫生组织(WHO)的数据显示,每年约有40万名0~19岁儿童和青少年罹患癌症。儿童肿瘤患者是一个易被大众忽视的群体,然而据《柳叶刀》2019年发布的癌症全球疾病负担评估报告中显示,中国的儿童癌症负担高居世界第二。

王焕民教授表示,在儿童肿瘤领域,过去医务工作者和患儿家庭都走过一段艰难的道路。但目前创新技术的发展,创新药物的研发给这个领域带来了希望。他呼吁社会各界共同携手来关注儿童肿瘤这个群体,关注肿瘤康复儿童的返校之路,帮助他们战胜疾病,成功回到校园,健康成长。

《国家儿童肿瘤监测年报(2022)》显示,2019-2020年期间,白血病仍然高居我国儿童新发肿瘤首位。据悉,其中急性淋巴细胞白血病每年新发患儿人数更是占到了所有儿童癌症的1/3。而被称作“儿童肿瘤之王”的神经母细胞瘤每年新发患儿人数约为3000例。这些数据的背后意味着每年都有数以万级的患儿和患儿家庭在承受着疾病带来的痛苦和折磨。

上海市儿童医院邵静波教授认为,过去儿童肿瘤药物匮乏,研发明显不足,但近年来取得了重大突破。尤其是免疫治疗的出现开辟了儿童肿瘤治疗的新格局。就如免疫治疗在儿童ALL治疗领域取得接连突破,目前全球首个且唯一获批的BiTE免疫治疗药物贝林妥欧单抗的应用,为儿童R/R B-ALL临床治疗带来高效、低毒的治疗新选择。即使是对于“儿童癌王”的神经母细胞瘤,新型靶向免疫治疗药物达妥昔单抗β,也改写了众多高危及复发难治患儿的治疗结局,让他们生存获益。邵静波表示:“做为一名医生的成就和满足就是源自这些生命重获健康给我们带来的触动,让我们觉得自己的付出是值得的,也让我们对自己的使命更坚定。”

重返校园手册发布,守护抗癌“小勇士”拥抱精彩童年

为了帮助肿瘤康复儿童顺利返校并适应校园生活,此次北京病痛挑战公益基金会携手百济神州共同发布《“我要上学啦”肿瘤康复儿童重返校园手册》。这是中国儿童肿瘤领域首部关注到肿瘤康复儿童教育及发展的意见指导,是从政策、学前准备、返校申请、返校后健康状态监测、就读期间治疗后再入学等各方面对康复儿童的入学进行指导,进一步推动了肿瘤康复儿童返校保障事宜的制度化、政策化。

王奕鸥副理事长认为,肿瘤康复患儿面临很多挑战和艰辛,关爱该群体,不仅要为他们提供更多治愈疾病的希望,更要帮助他们获得回归正常生活和社交的能力。正如受教育权是法律赋予所有儿童的权利,也是孩子们身心健康成长、未来成功融入社会的必要环节。对于儿童肿瘤患儿而言,重返校园,才能帮助他们实现追求自己理想生活的愿望,也必将对他们的长远康复和成长带来深远影响。

浙江大学医学院附属儿童医院王金湖教授以自己儿科医生之路的经历和4个患儿的故事告诉大家,每一个儿童都有着成人无法企及的美好心灵,大家都有责任守护他们的健康成长之路。他认为对于重返校园的儿童,我们要把他们作为正常儿童对待,才能更好地帮助他们,同时也要在返校后遵守医嘱,定期复查,及时跟进后续治疗。对于患儿和家长来说,只有坚持才能让希望转化成最后的奇迹;对于医者而言,重任在肩的是为这些肿瘤康复患儿的返校之路保驾护航。

朱晶岩女士表示深刻体会到肿瘤患儿们所面临的病痛折磨以及患儿家长所承担的压力和责任。“百济神州作为一家源自中国的全球生物科技公司,聚焦儿童肿瘤领域治疗挑战,不断带来创新疗法,以期为患儿带来治愈希望并减少传统治疗给患儿带来的苦楚。同时,我们也正携手各方,不断关注和支持社会患者群体,为抗击儿童肿瘤事业贡献百济神州的力量。”