直面艾滋病

    12月1日是国际艾滋病日,艾滋病患者是最需要大家关心和帮助的。他们在临死以前所承受的病痛已经不算什么了,他们心中的痛苦是我们难以想象的,也许用痛苦两个字已经不能够解释他们全部的痛苦,那么他们都遇到了些什么呢?

    在北京住4年,一直不敢说得了艾滋病

    田歌(北京电视台主持人):听说您是在一次工伤的过程当中被烧伤的。

    患者:就是1995年的4月22日,单位出了一个事故,烧伤。

    田歌:工伤治疗的过程中,遇到了他永远也想象不到的事情,输血之后……

    患者:输血之后住院期间化验血化验出来的。

    田歌:哪个地方最先反应的呢?

    患者:医院最先反应。当时在住院期间,医生化验出这种病以后,他就轰我出院。

    田歌:单位知道之后是什么反应?

    患者:单位知道这种情况以后就不要我回去。理由就是害怕传染。

    田歌:那你的妻子和孩子知道以后的反应是什么?

    患者:刚开始我爱人知道这种病的厉害,也害怕传染给他们,但是夫妻生活她还是对我很关心的。

    田歌:那现在在北京住了4年。

    患者妻子:我们在北京住了4年了,一直不敢说是这病,(如果)说了,我们没法再住。我们最需要的是社会的关怀,关心。如果社会上对这个艾滋病有所了解了,基本上就算关心了。

    主持人问:你是因为死都不怕才上镜头的吗?李子亮答:是

    田歌:歧视和偏见可能就来自于不给报销治病的费用,甚至就是一个脸色,一个眼神,一句话,或者是一段沉默,我们再放一段录像。这片子里被称为李子亮的那个病人我们一直没见着,但是今天他来了,有没有想过如果今天上了镜头以后,你的生活会有所改变吗?

    李子亮:想过,好处就是能通过媒体,让大家知道怎么传播,怎么不传播,不是像他们想象的那样。

    田歌:他是想用他的行为证明艾滋病并不那么可怕。

    李子亮:到后来我想想,我死都不怕我怕啥。不怕。

    田歌:您今天是因为死都不怕,所以就上了镜头。

    李子亮:是。

    田歌:专家提到,希望我们把艾滋病病人看得像正常人。

    李子亮:应该是这样的,我死也不怕,我知道这是绝症,可是他们不应该歧视我,我毕竟也是个人,我不就是病人吗?

    田歌:我们还请来了另外一个家庭,女主人叫卢英,男主人叫荣军,今天你们直面镜头,想到过会对生活产生影响吗?

    卢英:我们不怕。

    荣军:想到过,就是以后有影响我们也无所谓了,现在我们生存都没法生存了,我们还害怕什么呢?

    田歌:你们现在的家庭状况是什么样的?

    荣军:我们的孩子不让上学。学校不让。

    卢英:我们6岁的这个孩子,我们离最近的幼儿园,有20米,我们报名不让报,我们就舍近求远,让孩子跑到3里多地去上学。特别是我们昨天来的时候,就是晚上过来,向邻居借钱人家不借,跑了几家他们不借给我。

    田歌:有没有来自你直系亲人的歧视?

    李子亮:我哥哥、我嫂子都不理我现在。他们也怕受牵连,假如他们和我打交道也会受到一定的歧视。

    田歌:是不是他们不知道传染的途径?

    李子亮:知道,我说我会害你们吗,我是你们亲弟弟,你们都害怕我,肯定别人更会害怕我。

    患者问:能和女友接吻吗?我说:干吗不能

    田歌:对艾滋病的无知而导致误解,甚至是歧视。

    曹韵贞(卫生部艾滋病预防与控制中心临床病毒学室主任):是的。有的也来自于“医源性”的原因。在医务人员当中,很多一般的医生都不了解艾滋病到底是怎么回事。我有一个病人,问我到底能不能跟女朋友接吻?我说:能呀!干吗不能呀?他说我到某某医院去过了,那个医生说你暂时不要接吻。那这就完全是因为医源性的问题,造成了这个病人的困扰。

    田歌:接吻不会传播?

    曹韵贞:应该是不会的,但是它分两种,接吻就是一般的吻,就是深吻,或者是湿吻。如果你吻得咬来咬去把它咬破了,那血液传播了,这不是接吻传播,是血液传播。

    患者家属给我夹了一块鸡肉,我一口就吞了下去

    田歌:有歧视的地方蔓延得就更厉害。你们在这个接触的过程当中,也有从恐惧到了解这个距离的过程吗?

    佟立(北京电视台编导):我跟化名李子亮的感染者第一次见面,我就没敢跟他握手,但是随着接触的时间比较长,越来越熟悉。有一次在拍他写一封申请信,把他的孩子送到孤儿院,他写着写着突然问:检查的检怎么写?这时他的笔已经递过来了,我没有任何迟疑,接过来就写。我觉得从那以后就好多了。

    鲁晓威(著名导演):我到了云南最边缘的一个山区里,第一件事是跟艾滋病人家属共同吃一顿饭。他们非常感谢我,特别给我碗里夹了一块鸡肉,我一口就把它吞下去了,豁出去了。

    田歌:医生在一开始和艾滋病人接触的时候有恐惧吗?

    曹韵贞:我听说以前一些护士都要戴双层的口罩,帽子都要弄起来,主要就是怕感染。以后慢慢了解,我觉得医务人员当中现在怕的感觉应该是比过去少得多。

    田歌:你们觉得在这种过程中你们最需要的是什么?

    荣军:我希望社会都来关心我们。

    卢英:社会上的人,要尊重艾滋病人。

    李子亮:有一点微笑就够了,并不需要施舍我们什么。

    田歌:那你们现在最想得到的帮助是什么呢?

    荣军:最想得到的帮助就是免费治疗,能延长我们的生命。

    李子亮:国家应该有个法律。要是都不管,到最后他也许会走上邪路。

    田歌:我给你们念一个卫生部“关于计划,控制艾滋病流行”的一些新闻材料,中央财政将拨款1亿元专项经费用于艾滋病性病的防治工作,同时从国债中安排12.5亿元支持血站的建设。

    唱着《懂你》,李子亮说他想哭

    田歌:您最喜欢一首歌叫《懂你》,为什么?

    李子亮:因为它里面的内容,感觉到就像我心里的苦处能唱出来,他唱的爱就好像大家都多给我一点爱。但是我唱不好。

    田歌:第一句怎么唱来着?

    李子亮:“花静静的绽放,在我突然想你的夜里,多想告诉你,告诉你我心里一直都懂你,一年一年风霜遮盖着笑颜,你寂寞的心还有谁能体会……”我想哭你知不知道。

    田歌:对这首歌的理解可能你是最深刻的。如果现在你们提出来打上马赛克我们还能办,我们尊重你们的意愿。

    荣军:不用打了。

    李子亮:我就是心里苦,我才到这个地方,你说让我对着镜头,我只是借助这个机会,让大家能关心这个事。

    田歌:这些患者迈出的这一步令我敬佩,但同时我也在想,这些患者就靠不打马赛克,不躲躲藏藏就能够克服社会的歧视吗?我们生活在社会公众当中,我想这些患者不能够因为生病而失去了作为公众的一分子的权利,那么公众该做些什么呢?(北京电视台“荧屏连着我和你”节目组)

    《北京青年报》 2001年11月29日

    


湖北艾滋病感染者超过3万
我国首次研制出艾滋病疫苗明年进行人体试验
我国首次研制出艾滋病疫苗明年进行人体试验
艾滋病离都市又近一步 吸毒感染艾滋病者上升
隐瞒病情强行住非指定医院 一艾滋病患者引起恐慌
今年世界艾滋病日主题 你我同参与预防艾滋病







版权所有 中国互联网新闻中心 电子邮件: webmaster @ china.org.cn 电话: 86-10-68996210/6148