8月20日,崔建国在顺义区的家里给患有亨廷顿舞蹈症(HD)的妻子韩爱华喂饭。 新京报记者赵蕾 实习生赵今朝 摄

  年轻时候的韩爱华。受访者供图

2016年,华显珍和女儿、孙女、孙子的合影。今年2月,女儿因HD去世。多年来,这个家庭因HD先后有7个人去世。

崔建国梦见,妻子韩爱华从床上坐起,换上一袭黑裙,戴上银质耳坠,穿着高跟鞋,去附近小区的公园跳舞。

那是20年前的事了。如今,韩爱华躺在床上,嘴里发出“呜呜”声,手舞足蹈,一刻不停,体重从105斤降到72斤,她被确诊为亨廷顿舞蹈症。

近日,一段《致命的舞蹈:我只能看着她的病情日渐恶化,直至死亡》的视频在网络引发关注,让“亨廷顿舞蹈症”这个陌生名词进入大众视野。

视频中,家住北京市顺义区的崔建国烟一根接一根地抽。他说:“希望这个病将来能被治愈,不要再有人重复我们的悲剧。”

“这是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病,患者发病年龄多在35到50岁,表现为舞蹈样症状、认知和精神障碍。”上海瑞金医院神经内科副主任曹立介绍,患者生命持续约10到20年,目前没有治疗方法。

中国亨廷顿舞蹈症协作网调研估测,中国约有三万发病患者,而携带者(未发病)数量远远高于发病人群。

作为罕见病之一,亨廷顿舞蹈症(简称HD)并不为大众熟知。许多患者被误认为是癫痫、抑郁症、老年痴呆……一旦出现代代遗传现象,更是被视为“家族魔咒”。

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