误诊
即使拥有明显的发病特征，国内医学界对亨廷顿舞蹈症仍然知之甚少。
熊祥旭的母亲在被确诊为HD时，她患病已有4年之久。从诊断为抑郁症，到疑似帕金森病，她看过心理医生，做过CT，核磁共振等检测项目，最终通过基因检测确诊为HD。
鲁伯埙教授称，患者就医时，一些医生将之误诊为癫痫、抑郁症等，导致患者缺乏对亨廷顿舞蹈症正确认识，加快身体衰退。
而放眼全球，因神经系统的功能性复杂，还没有研究人员攻克该病在人体的发病机制。截至目前，全球范围内始终没出现任何可以治疗甚至延缓病发的手段。
去年，中国首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的“风信子关爱”公益组织成立，其负责人曹茜的母亲，7年前被确诊为亨廷顿舞蹈症，她的外婆和两个姨妈，相继去世。
她为亨廷顿舞蹈症做了一次调查，在接受调查问卷的103个人中，被确诊为亨廷顿舞蹈症后，从未接受过任何治疗的人高达37.25%。
目前，被访者近期最迫切想接受的治疗方式依次为：药物治疗33.33%，手术治疗17.65%，康复评估15.69%。
在治疗方面，Burgunder教授认为，现阶段许多药物可用于缓解HD运动或精神方面的症状，但医生需要根据每个患者本身的情况，保证药物副作用与症状改善之间保持良好的平衡。
非药物治疗的关键则是护理条件。专业的护理可以提高患者的生活质量，有助于患者延长寿命。鲁伯埙教授解释，HD患者抖动时每日消耗的卡路里是正常人的3倍。但从研究的样本来看，劳作和锻炼能延缓发病，所以对病人的悉心照顾显得尤为重要。
遗体捐献
和二儿子一样，华显珍将女儿的遗体捐献，用眼角膜换回两个人重见光明。
眼看着妻子身体每况愈下，崔建国也尝试将她的遗体捐献，这也是韩爱华最后的心愿。
崔建国咨询了首都医科大学等北京三家遗体捐献点，对方均表示，现阶段遗体捐献只用于临床教学，专项的遗体研究需要立项申请经费，无法满足要求。
鲁伯埙教授认为，病人的脑组织样品是珍贵的研究对象，需要建立一个脑库专门存放这些死者的脑部。据他了解，只有临床医生才能申请这样的立项，且必须经过伦理委员会的批准手续，最迟在病人去世后48小时完成取样。
Burgunder教授指出，保存这些遗体“主要困难在于如何合理地准备材料（遗体），并保存他们用以研究。”他表示，在活体中收集生物标本（血液，尿液，甚至脑脊髓液）、疾病症状的大量数据也需要收集。
作为欧洲亨廷顿舞蹈病网络（EHDN）的主席，Burgunder教授一直在支持国内HD的临床和科研进展。例如，比较中国和欧洲的疾病表现及其遗传背景，参考中药的经验；推进合作化研究等。
乌云背后是否还能显现光芒的金边，Burgunder教授持乐观的态度。他表示，现在已有大量出版的研究结果关注于该病的发病机理以及临床表现。目前，治疗手段的潜在进展在于基因和蛋白的研究。在欧洲和北美地区，基于人体的研究正在进行，预计中国也将很快会出现。
曹茜在500人的病友群里为患者解答疑问，华显珍正愁着为考上大学的孙子攒学费。熊祥旭已经与父母约定过年一起来北京逛庙会。
崔建国唯一的休息时间，就是站在阳台，对着五十多盆多肉植物发呆。偶尔浇点水，他们就能拼命存活，仿佛预示着，只要自己还干得动，妻子就永远不会离开一样。
