“手舞足蹈”

韩爱华躺在床上,两只胳膊左右挥舞,右腿向半空中画圆,左腿朝上身弯曲,又放回。

洗得发白的床单在高频率“运动”下皱成一团。好几次,她险些从床角摔下来,崔建国将其拽回床中央。

这是8月18日下午3点半。韩爱华烧了3个多月,羚羊角粉、清热解毒丸等试了个遍,折腾了几晚,这会她趴在床上,四肢伸展着睡去——只有熟睡时,她才能停止“手舞足蹈”。

卷发剃成寸头、裙子变成背心,20年来,“走在路上总能收获回头率”的韩爱华,变成裹着尿不湿、胸下肋骨清晰可见、生活无法自理的病患。

最初的症状是“健忘”。1997年,这位新华书店的收款员,时常出现收款错误。转岗后,她也难以流利介绍图书,丢书情况接连发生,同事背后议论,她倍感委屈。

“这之前,妻子晚饭后都会换上连衣裙,在怡馨花园跳一两小时的华尔兹。工作受挫后,她变得沉默,也不愿再出门。”崔建国回忆。

几次出入医院,医生诊断为抑郁症。

韩爱华办理病退,将自己关在家里,白天对着电视发呆,夜里按时吃抗抑郁药物,勉强保证短暂睡眠。

但她的手脚,开始不受控制地抖动,直到2001年被确诊为亨廷顿舞蹈症。

1872年,美国医学家乔治·亨廷顿发现此病,因患者不停地抖动肢体,像极舞蹈动作而得名。

上海瑞金医院神经内科副主任曹立介绍,发病者在肢体上运动迟缓、语言不清、吞咽困难,认知上执行功能、思维加工能力衰退,精神上则表现为焦虑、抑郁躁狂等频发。以患者出现特征性运动障碍为起病点,3种障碍症状随着时间推移不断加重。

“医生说这个病没法治,最多活十来年。”崔建国慌了神,第一次听说这病,就被判了死刑。

十年前,他牵着妻子的手散步回家,走到五楼楼梯时,韩爱华忽然挣脱,大幅度抖动手脚,一步没站稳,后仰着摔下楼梯,在医院昏迷两天才醒来。

从那以后,她整夜吵闹、大小便失禁、四肢抖动频率不断增加,简单的话语交流变成“嗯”、“吃”、“饿了”,病情日渐恶化,直至完全丧失自理能力。

吞咽带来死亡

亨廷顿舞蹈症患者的生命一般持续10到20年。在崔建国悉心照料下,韩爱华成了患者里的“传奇”。

每天下午,他将一碗黑色糊状物端到妻子面前,这是她的水果榨汁餐。2012年,韩爱华病情进入晚期,吞咽成为困难的事。

一碗食物必须完全打碎,再一勺一勺送到妻子口中。她的头也来回摆动,到嘴边的流食常随着两侧嘴角滑落,流到脖颈和枕头。崔建国耐心擦拭,他计算过,喂完一碗食物需要半小时,喂下去的分量约三分之二。

研究HD20年的Burgunder教授称,从全球范围看,HD患者最主要死因是肺炎,例如因吞咽导致窒息。

华显珍的大儿子孙立军,就是“被馒头害死的”。

疾病缠身后,儿女先后“被离婚”。为了照顾爱人和孩子,华显珍不断打零工,靠两千多的低保和养老金撑起全家人的生活。经济条件差,她只能用粗粮给患病的孩子喂食。

2006年立秋后的一个晚上,她将蒸好的一块白馒头送到大儿子手里。他坐在床头,左右手接过馒头,往嘴里送。

她转头去另一个屋看二儿子。10分钟后再回来时,孙立军躺在床头,眼珠上翻,感受不到呼吸。再等邻居赶来帮忙,儿子彻底咽了气。

措手不及的死亡,成了每个亨廷顿舞蹈症家庭隐秘的伤痛。

“国内也出现不少患者,因走路不稳,摔倒后出现脑出血等症状,最终病情恶化而逝”。复旦大学生命科学学院的鲁伯埙教授称,也有患者就医时,得到“治不了”的答案,放弃求生念头。

韩爱华也想过死亡。还能歪歪扭扭走路时,她每天下午都嚷嚷着要去潮白河边。

之后,韩爱华越发丧失语言功能,一天傍晚,崔建国推着她站在潮白河的土坝上,心生悲凉。

“你要是觉得痛苦,要不咱一起跳河算了。”崔建国开了句玩笑。

平日不接话的妻子忽然说:“好,听你的。”

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