社会的“盲区”三个艾滋病患者的故事

    ●夏青的父亲:“从内心来讲,我很庆幸,很多人给予夏青以关怀和照顾!”

    ●小焕:“艾滋病病人可以接受暂时的社会资助,但谁能帮助你解决一生的问题?艾滋病病人应该生产自救!”

    ●小吴:“我和其他上班族一样,正常地工作和生活,他们都不知道我是艾滋病病毒感染者!”

    艾滋病,“世纪瘟疫”,时下的热门话题。“关注艾滋、付诸行动”,耳熟能详的宣传口号。在日前闭幕的全国首届艾滋病大会上,来自全国各地的医务工作者、科研人员、教师、社会学家、社会工作者和宗教界人士共同携手,为解决中国日渐严峻的艾滋病问题献力献策,这为全面铺开的艾滋病防治工作树立了风向标。中国科学院院士、中国预防性病艾滋病基金会会长曾毅认为,目前中国防治艾滋病传播的关键,是进行“广泛、深入、持久”的宣传教育。艾滋病的教育不能仅仅局限在大城市的“时髦”人群中,应该从大城市到小城市到县、乡,最后达到农民。的确,令艾滋病防治人士担忧的是:人们严重缺乏艾滋病知识,对艾滋病患者的歧视和偏见十分普遍,致使绝大部分感染者和患者至今还身处社会的“盲区”。那么“盲区”中艾滋病患者的生活究竟是怎样,他们何时才能头顶阳光、浮出水面呢?

    最难忘,那双清亮的眼睛

    “阿姨,你记我爸爸说的话干吗?”

    “夏青,你猜呢?”

    “给我治病!”

    望着小夏青那双清亮的大眼睛,我的爱怜化作了两行清泪。据夏青的爸爸张建启介绍,这个来自河南省雎县的8岁女童被感染上艾滋病病毒,很可能与6年前的一场大病有关。1995年农历5月28日,两岁多的小夏青在雎县某医院因做肠坏死手术而接受输血。血输了不到25毫升,医生说血稠,小夏青就改输妈妈的血。1999年年底,小夏青又得了血小板减少症,医生又给孩子输了四个单位的血小板,并连续输了三次血。这次所用的由河南某血站供应的血小板和血液,是经过医生全面检查的。今年4月份,小夏青一下子发烧长达50天,身上开始起疱疹。张建启带着孩子先后到县人民医院、河南省皮肤性病防治研究所检验,最后得出HIVAb阳性(初筛),建议做确证试验的结论。

    今年11月,在国家天文台研究生李丹的帮助下,张建启带着小夏青来到北京地坛医院进行治疗。这个消息很快传到社会上,许多好心人向小夏青伸出了援助之手。“从内心来讲,我很庆幸。在地坛医院,我们遇见了像徐克沂、张福杰这样的好医生;而且夏青的事情在媒体上报道后,我们得到了社会上很多人的关心和帮助。”这位农家汉子不无感慨地说,“住在上地桥的一位谢老师托儿女来医院看望夏青,还捎来了五百块钱,并告诉我如在北京没有地方住,他们一家可为我们父女提供免费吃住的地方。”张建启还指着堆在床上的各种各样的小玩意对我说:“这些都是同情夏青遭遇的人送给她的礼物。这是和她同龄的小朋友送给她的毛毛熊和书包、还有热心的叔叔阿姨买给她的图画书和文具盒——

    瘦弱的小夏青是个极其聪明的孩子。小小年纪的她居然能拿着毛线针,有板有眼地织围巾;她很喜欢《世上只有妈妈好》这首歌,我只教她唱了一遍,她居然就会了,而且还能纠正我唱错的词。小夏青还是最爱那身蓝色的校服,每天都穿着,可是因为有病,8岁的她至今没有上学。“有天早上,孩子一睁开眼睛,第一句话就是:‘爸爸,我们回家吧,我想上学。’”张建启情绪激动地说,“如果在这种情况下,孩子提出这样的要求,我能不答复吗?我就说:‘孩子,你需要上学,但你现在的病情不允许你去上学。如果你想上,爸爸将来给你找一个阿姨来教你,不过你得听话,知道吗?’孩子这样说,我也没有更好的办法使孩子接受教育,只能在一旁默默地流泪。”小夏青知道自己得的是艾滋病,但她不知道艾滋病对她有什么危害。她总是微笑着,拿着那本心爱的看图识字书,用她清脆的童音大声朗读,也会拿着铅笔在本子上认真地写着画着。有时,她还会拉着我,用期盼的目光望着我说:“阿姨,你教我念字,我喜欢字!”

    来自河南雎县河堤乡的张建启,平时依靠打建筑零工维持全家五口的生活。小夏青现在还没有开始用药,如果用药的话,每月医疗费大概要五千元左右,这相当于张建启一年的收入。并且夏青一旦开始吃药,就不能停,否则就会反弹,病情会更加严重,以致危害生命。如果不用药,孩子最多只有一年的生命。“我借不起钱,也还不清这方面的债,夏青现在是个孩子。如果她的生命能维持到15岁,那就开始用成人的药量,假如还是现在这个药价,我就更没有能力解决她的医疗问题了。”一提起医药费,这位略显苍老的30多岁的父亲,眉头紧蹙,一脸愁容。

    小夏青在医院里没有玩的地方,也接触不到其他孩子,所以一旦带她走出医院,面对五彩缤纷的世界时,她会表现得异常兴奋。她睁着那双水汪汪的好奇的大眼睛,脸上挂着灿烂又有些怯生生的笑容,左右顾盼着。她和其他孩子一样,喜欢去动物园,她能久久地伫立在笼子前,望着她喜爱的小猩猩和金丝猴;她也会撒娇耍赖,坐在地上哭着嚷着不回病房。每次我到医院去探望她,她总要重复地说:“阿姨,玩去!”孩子是真正爱这个世界的人,他们会把石头看成珠宝,小心地放进兜里。他们头上不论有什么样的天花板或者穹隆,在黑水晶一样的眼睛中反射出来的总是天堂。小夏青不也是这样吗?

    我们是好朋友

    轻松地坐在小焕的床上,我握了握他刚吃过苹果的湿漉漉的手,相同的年纪——23岁拉近了彼此的距离,我们的谈话很自然地开始了。“艾滋病病人最需要的,就是把我们当作正常人来看!”小焕说出了肺腑之言。

    “说起我的病因,你一定会感到好笑。读高二的时候,和几个朋友出去玩。后来没钱了,回不了家,我就到商丘防疫站“卖”了两次血。去年8月份我开始腹泻,一直没好,后来又接连不断地发烧。今年3月,我被送到地坛医院时,已经是晚期了。当时严重地我一动也不能动,一动全身都是黑的,指甲黑紫黑紫的,太缺氧。像我这样重的病人,医生都失去信心了,而我的情况却一天一天好转起来,算是个奇迹吧!其实也很有意思,我知道自己的病情,不是通过亲人和医生,而是有天午睡时,听邻床的病人谈起来,当时我一下子就懵了。”

    “其实,我也想到过死,如果我早点知道自己得了艾滋病,我可能就放弃治疗了,让自己自生自灭。后来我想,作为一个人,首先要自信些,看到好的方面,这样才有信心。得了这种病的人都很痛苦,再说父母把自己养这么大也不容易。如果放弃了,首先是不孝。我就想不论走多么长的路,顺其自然吧!”

    小焕是个很特别的人,他很独立,从不想依靠别人。他倡导一种艾滋病人“生产自救”的生存方式。小焕总强调:“人活着,依靠别人施舍没意思,这是日后的累赘。在最关键的时候,艾滋病病人没钱了,国家社会给捐助,这样一次两次可以,但不能总靠别人施舍你啊。很多人都说,让别人关爱你。可怜的人很多,老靠别人资助,你感觉这样现实吗?”小焕每月的药费是一万一千元,他所在的单位现在可以报销。过不多久他将出院,单位是回不去了,他打算到一个还未全面开放、但有发展前途的内地城市去做生意,供自己吃药。最近,他也一直在张罗这件事情。小焕总笑称,自己是个有些商业头脑的年轻人,“你对我选中的这块地方持怀疑态度,但我相信我的眼光。”小焕虽然决定不了生命的长度,但却尽力控制着它的宽度。“我站在大街上,谁知道我是艾滋病病人呢?我可以不让我接触的人知道我的病情,我会尽量避免一些对他们不好的东西。你想一下,如果坐在我们身边吃饭的人知道我是艾滋病患者,所有的人可能都会走开,知情的顾客可能不会再光顾这家店了。”“你有没有想过公开地站在媒体面前?”“公开站出来,我不是不敢,但因此导致我今后卖的东西没人买,我怎么办?我如何生存?如果周围的人对这无顾及的话,那站出来也无所谓。”

    “艾滋病病人还是最需要钱,最需要活下去。人在最绝望的时候,什么都能做出来。所以我觉得让艾滋病病人能够安安心心地生活也是当务之急。中国现在入世了,这是件振奋人心的大事,说不定一些艾滋病药物的价格也会下降。”小焕露出了憧憬的灿烂笑容。

    经过一段时间的接触,我和小焕已然成了知心朋友。小焕的脸是一本打开的书,令我在展读他的表情之时,也在了解他隐藏很深的内心世界。他告诉我,他一直特别希望有个姐姐,这是一般人无法体会的感情。他跟我谈书,他对路遥的《平凡的世界》爱不释手,看了好多遍。对一些名人传记,小焕也颇感兴趣。他说,人所处的时代不同,但创业精神是一样的,都需要艰辛的过程和顽强的毅力。他还饶有兴致地向我介绍他的古玩情结。作为同龄人,我常给他讲一些以前在大学的故事。他总是用一种欣羡的目光望着我,“我原来曾想一边工作,一边念走读大学,但现在这恐怕是一个我永远都无法实现的梦了。”我也曾冒失地询问他对恋爱的看法,一直说笑的他突然不作声了。

    我最喜欢鲜花

    11月3日,美国小提琴家Daniel Kobialka来到金黄碧绿掩映下的地坛医院进行访问演出,小吴是到场的四位艾滋病病毒携带者之一。她身材颀长,长发乌黑,再配以时髦得体的装扮,很抢眼的一个女郎。

    小吴很开朗健谈,说起她的病情也是坦然达观的模样。“我是通过性关系传染上的,我的那个男朋友1994年就去世了,当时不知是何原因,他只是腹泻,人越来越瘦,最后竟失明了。”小吴是1997年查出感染上艾滋病病毒的,当时她坚信是血检结果错了,继而又做了两次确认实验,可怕的时刻还是到来了。“当时我觉得很绝望,说不定哪一天,我的死期就到了。”

    小吴现在和正常人一样,每天过着朝九晚五的生活。她所在单位里的同事没人知道这个秘密,大家相处地其乐融融。“我吃药是件很困难的事,那些药丸不能像感冒药那样当着别人面就吞下去了。每次都得跑到没人的地方,像去库房啊偷偷地吃。我们领导对这件事好像有所察觉,不过他对我很好很照顾。”小吴的母亲是今年才知道女儿患病的消息,可是看着女儿每天“健康活泼”的样子,母亲始终不相信她会染上艾滋病。小吴远在美国的待产的嫂嫂得知小吴的病情后,执意要取消婆婆到美的探亲计划。“我嫂子总喊,我的孩子啊,这还没生呢,好像我妈去了,就把我的病菌给带去了似的。我嫂子和我的关系一直要好,但一知道我得这个病了,立刻就和以前不一样了。安慰关心啊,什么都没有,现在连电话都不打来了,好像我跟她说话,就会把病菌通过电话传染给她。”

    在孤独地走完1994年爱情伤逝的冬日后,另一个春天悄然来到小吴的身边。可是,当这对热恋的情侣已把爱巢构筑,准备共结连理之时,小吴染上艾滋病的噩耗,为这段正在怒放的感情抹上了一层凛冽的寒霜。“知道这个消息后,我们跑到山头上抱头痛哭。他当时也很绝望,认为自己也一定染上了。后来值得庆幸的是,经过血检,他一切正常。我觉得我有这个病,没有必要再把他拴在身边。1998年最艰难的那段日子,他没有离开我,歧视我,陪我一起度过,我已经很知足、很幸福了。”男友炽热的爱恋令小吴痛并快乐着,可是与日俱增的心理压力迫使小吴还是决定分手。去年年底,他们分开了。“我们现在还有联系,也总见面。这样挺好,两个人还可以做朋友,不带给彼此任何压力。”

    令小吴最感庆幸的是,她参加了国内著名专家曹韵贞教授组织的艾滋病治疗实验组,这样她可享受到为期3年的免费药物治疗。“我以前的免疫细胞只有190多个,现在经过治疗达到了800多个,已接近正常人的水平。但我非常担心实验组结束后,我一年十几万元的药费问题。”小吴现在月平均收入是两千多元,而一个月吃药需要七八千元。“我现在最需要的就是药物,让自己活下去。对未来我也没有太多的打算,我不知道自己的日子还有多长。别看我现在挺乐观的,其实除了乐观,我别无选择。等到有一天,我感到身体不行了,那才是真正恐怖的时刻。”

    和小吴聊天,别的艾滋病病毒感染者也时常加入。“我们病人之间特别容易沟通。大家一见面,就有种感觉是朋友。我们作为极其压抑的特殊群体,很多话是没有人可以去倾诉的,只能是病人之间或是和医生护士说一说。你们作为正常人,再怎么说,也不会真正理解艾滋病病人的心情的!”

    谈及社会上对艾滋病的态度这个话题,小吴感慨良多。“艾滋病甭管是通过什么方式得的,它终归是一种疾病,而不是一种罪恶。但社会上有很多人就不是这样认为,总觉得这种病和性乱啊,淫秽啊扯得特别近。像肝炎,通过性也可以传染,但走到哪都可以说出来,而我们走到哪都不能说,因为别人觉得这是种最肮脏、最低贱的病。”

    “其实,从某种意义上来说,艾滋病患者也是社会宣传的应时道具。12月1日是艾滋病日,需要报道的时刻到了,就把艾滋病患者拿出来摆摆,走走形式,用完了再原封不动地收起来,不会再想起你。艾滋病患者总是处在被社会遗忘的角落。”

    小吴熟识的一个护士路过,两人热情地打着招呼。护士从手捧的鲜花中,抽出几支康乃馨送给小吴。小吴特别高兴:“我最喜欢花了!”女性都是爱花的,因为她们像花一样柔美和可爱。人们总是细心呵护着灿烂阳光下的明媚花朵,而却忽视了在阴暗中依然绽放的花蕾。快乐的白日总是喧嚣蓬勃的,大家可以共同分享;痛苦的黑夜是寂然无声的,然而它更渴望光明的凝视!

    风中的红丝带

    中国的艾滋病防治工作在不同领域取得了卓有成效的进展。云南省药物依赖防治研究所正在负责启动中国第一项美沙酮维持治疗项目,中医治疗艾滋病的最新方法也在积极的探索之中;而一直被人们讳莫如深的安全套如今出现在街头、超市和大学校园中;演艺界也打破了沉默,在北京上演了以反对歧视艾滋病患者为主题的大型公益演出;艾滋病防治网站、以艾滋病为题材的电视剧及学生艾滋病教育课程亦纷纷推出……联合国艾滋病规划署执行主席彼得·皮奥特对中国艾滋病防治工作的意义给予了很高的评价。他说:“在未来的20年内,中国所发生的一切将决定全球艾滋病所造成的负担的大小。”“抓住机遇,中国仍有机会拯救数百万人的生命,为全球艾滋病防治做出巨大贡献。”

    20世纪80年代末,美国的一些艺术家用红丝带来默默悼念身边死于艾滋病的同伴们。在一次世界艾滋病大会上,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齐声呼吁人们的理解。此时,一条长长的红丝带被抛在会场的上空——支持者们将红丝带剪成小段,并用别针将折叠好的红丝带标志别在胸前。20年后的今天,我们看见红丝带在环球的风中飘舞,它激励着我们关心与支持艾滋病患者和感染者,它象征着我们热爱生命和渴望平等;它意味着我们用“心”来真心参与预防艾滋病的工作。

    《中华读书报》 2001年11月29日

    


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